Понятие «персонализированная медицина» часто понимается в отношении медицинского лечения, адаптированного к индивидуальным потребностям и основанного на совокупности цифровых данных, касающихся биологических, поведенческих, социальных и экологических детерминант здоровья. Это понятие в основном действует на «индивидуальном» уровне, однако есть признаки перенастройки этого понятия. Безусловно, тот факт, что профессиональная, институциональная, коммерческая и исследовательская практика открывают широкие возможности для вовлечения пациентов, уже давно является частью концепции «персонализированной медицины». Однако появились новые, ориентированные на широкие массы, подходы к гражданской научной деятельности, связанной со здоровьем и управлению данными о здоровье, которые изменили границы между экспертами и обычными людьми. Таким образом, может возникнуть новое понимание персонализации, на этот раз осуществляемое «снизу», где «низ» означает инициативу, исходящую от обычных людей (т.е. низших слоёв населения), но не подразумевает иерархии.
Учитывая такую реконфигурацию, традиционное понимание персонализации, возможно, должно будет охватить аспекты, выходящие за рамки индивидуально-ориентированного взгляда на благополучие человека, включая более коллективное и альтруистическое понимание услуг. Кроме того, предоставление традиционных (медицинских) услуг, как правило, по-прежнему основано на разделении между экспертом/практиком и непрофессионалом, а также на довольно «патерналистском» подходе к человеку, который нуждается в таких услугах. Обоснованный вклад, инициированный от малообеспеченных пациентов в предоставление медицинских услуг, подразумевал бы реформирование иерархических структур, доминирующих в «институционализированных» практиках, связанных с охраной здоровья и лечением людей. Эта реконфигурация требует от институциональных участников последовательной приверженности делу использования того вклада, который могли бы внести обычные люди, хорошо организованные и осознающие свои потребности в области здравоохранения.
Не секрет, что в медицине присутствуют факторы, которые сигнализируют о формах «альтруизма данных», направленных на персонализацию медицинских услуг в соответствии с потребностями непредставленных и игнорируемых групп населения. Эти группы, которые не чувствуют себя в достаточной мере (или вообще) вовлечёнными в разработку и реализацию услуг здравоохранения, потому что их конкретные состояния были недостаточно изучены и/или игнорировались исследователями, разработчиками, страховыми компаниями, политиками из-за укоренившихся предубеждений и структурных форм дискриминации.
Альтруизм данных понимается как ситуация, в которой некоторые люди решают добровольно пожертвовать свои личные данные для общей цели, такой как научные исследования. Медицинские услуги включают в себя как те, которые организуются правительством или любым другим институциональным органом в интересах конкретного общества или сообщества, так и те, которые «автоорганизуются» снизу, низовыми субъектами, которые дополняют или заменяют «официальные» услуги. В данном случае речь пойдёт именно о стратегии альтруизма данных с низового уровня, в стремлении сделать предоставление медицинских услуг более учитывающим ценности и опыт людей малообеспеченной категории.
В то время как видение «персонализированной медицины» сосредоточено на ядре системы здравоохранения, то есть на лечении, в контексте персонализированного здоровья произошли другие изменения, в основном за пределами установленных медицинских или научных учреждений. Двумя очень яркими примерами являются генетические тесты Direct-to-Consumer (DTC), проводящиеся частными компаниями и цифровое самоотслеживание с помощью носимых устройств, коммутирумых с цифровыми медицинскими приложениями. Суть коммерческих услуг DTC состоит в том, чтобы позволить каждому, кто обладает достаточным уровнем доступа к технологиям, не обделён способностями и пониманием предмета, получать персонализированные знания о собственном теле (например, с помощью генетических тестов).
Перспектива цифровых инструментов самоконтроля состоит в том, чтобы позволить людям получать больше знаний о состоянии своего здоровья, чем они имели обыкновение иметь в прошлом. Оба случая были предметом многочисленных, в том числе критических высказываний. Некоторые, например, утверждали, что такая практика только изображает расширение прав и возможностей пациентов как «решение» вездесущего кризиса здравоохранения, но в то же время рискует возложить ответственность за здравоохранение на пациентов. Но в итоге, в процессе более глубокого двустороннего обсуждения, эта критика скатилась до уровня потери финансовой выгоды самими медицинскими учреждениями. Как говорится, в торможении прогресса опять оказался виноват бухгалтерский учёт. В любом случае оба примера представляют деятельность и практику производства научно обоснованных знаний, которые инициируются (в случае тестов DTC) или осуществляются (в случае самоотслеживания) обычными людьми и связаны с их личным здоровьем.
Учёные уже обобщили эти виды деятельности (и практики) под единым термином «наука о личном здоровье». Этот термин предполагает личный взгляд на собственное здоровье и, таким образом, взгляд (непрофессионалов), обычно отличающийся от взглядов профессионалов и экспертов. Во-вторых, науки о здоровье относятся к междисциплинарной области профессионально проводимых исследований здоровья человека. Наконец, личная наука означает как исследование собственной личности, так и особую форму гражданской науки., так как обычно непрофессионалы, а не профессиональные учёные становятся научными активистами и сами занимаются исследованиями. Таким образом, практики науки о личном здоровье всегда имеют как научную референцию, поскольку производство знаний имеет, как минимум, научную (или научно-техническую) основу, так и самореференцию, поскольку знания касаются здоровья конкретного человека, занимающегося этими практиками.
Феномен «персонализации снизу», по-видимому, представляет собой третий тип подхода к заботе о собственном здоровье. Речь идёт не о коммерческом и профессиональном научном анализе личных данных в интересах науки и отдельного пользователя. Но это и не чисто индивидуалистическая практика обычных людей, проводящих исследования собственного тела и здоровья без стремления к какой-либо дополнительной общей цели, ориентированной на благо. Вместо этого «персонализация снизу» в данном обрамлении имеет следующие аспекты, от которых будет зависеть точное определение типа медицинской услуги/исследования:
• Организуются и проводятся ли научные исследования собственного здоровья общественными организациями, группами пациентов, местными сообществами, либо даже отдельными пациентами или непрофессионалами;
• Нацелена ли процедура (процесс) на получение знаний, которые (потенциально) могут быть обобщены для науки и применимы для личного здоровья участников (или даже для более широких служб общественного здравоохранения);
• Создаёт ли добавленную стоимость для более коллективных или даже альтруистических целей помимо коммерческой выгоды и личного здоровья.
Примеры «персонализации снизу» в секторе здравоохранения можно найти в инициативах по альтруизму данных и новых моделях управления данными. Альтруизм данных отличается от других форм генерации данных, при которых неспециалисты производят данные о состоянии своего здоровья (например, с помощью приложений для самостоятельного отслеживания), а третьи лица получают к ним доступ в соответствии с условиями обслуживания платформы. Это относится к обмену информационными потоками, установленному явно для целей общественного интереса. Они основаны на участии, путём предоставления информации о различных аспектах личного здоровья, от веса до менструального цикла, в некоторых случаях полученной с помощью наборов для самостоятельного взятия проб. Эти инициативы, инициированы различными общественными организациями, в том числе исследовательскими институтами, массовыми движениями, публичными/известными личностями, которые выступают за лучшее и более справедливое здравоохранение для всех.